Annemarie Többen: "Door mijn EVO en orthopedische schoenen kan ik weer van alles

In mei 2021 kreeg Annemarie Többen de diagnose Neuropathie (HNPP). Annemarie ging met wat vage, maar steeds erger wordende klachten naar de huisarts, uiteindelijk werd ze doorverwezen naar het UMC, waar de neuroloog HNPP vaststelde. “En toen begon het…..”, aldus Annemarie. “Eigenlijk kwam het erop neer dat ik ermee moest leren leven. Ik had hamertenen, een holle voet, pijn, uitval en krachtverlies, ook in mijn handen. Alle klachten die mijn vader ook heeft. Hij heeft dezelfde aandoening. Dat had hij al sinds ik een kind ben, dus ik wist wat me te wachten stond.”

Een drempel over

Annemarie kwam terecht bij een revalidatiearts, die haar aangepaste schoenen adviseerde. “Dat was voor mij wel een drempel die ik over moest. Ik heb heel wat tranen gelaten. En ik weet nog dat mijn vader zei: ‘Als je die schoenen neemt, geef je eraan toe’. Zo zat hij erin, maar ik heb het wel gedaan omdat ik zag dat ik méér kon met die schoenen.”

Enkel Voet Orthese

Maar ook met de aangepaste schoenen, blijft Annemarie slepen met haar been. De fysiotherapeut stelt een Enkel Voet Orthese voor. “Daar heb ik wel even over na moeten denken”, zegt Annemarie. Ze komt bij OIM terecht, waar haar orthopedisch adviseur Marco haar in eerste instantie een losse EVO aanmeet. Annemarie: “Daar moet je dan eerst met behulp van een fysio mee leren lopen. Ondanks de EVO en de looptherapie ging het lopen na een tijdje weer slechter. Toen kreeg ik een EVO die helemaal vastzit in de schoen. Daarmee loop ik veel beter, maar het is onmogelijk om daar leuke schoenen voor te vinden. Zo af en toe smokkel ik wel hoor”, lacht Annemarie. “Dan loop ik met warm weer thuis op slippers. En toen ik een tijdje geleden een bruiloft had, heb ik voor de foto pumps aan gedaan. Je wilt er ook wel eens een keer echt helemaal mooi uitzien.”

Mezelf blijven uitdagen

Door de neuropathie zijn er veel dingen die Annemarie niet kan. Werken lukt niet meer, autorijden niet en fietsen en traplopen zijn ‘een uitdaging’, zoals Annemarie het zelf formuleert. “Maar ik dwing mezelf om iedere week een stuk te fietsen en traplopen wil ik ook blijven doen. Ik wil het mezelf niet te makkelijk maken. Ik kijk altijd welke hulpmiddelen ervoor zorgen dat ik meer kan en dan accepteer ik dat ik het nodig heb. Met de EVO ben ik stabieler en dat maakt dat ik me zekerder voel. Ik heb een scootmobiel, die geeft me vrijheid en ik kan ermee op pad met mijn kinderen. We hebben wel een aantal dingen in huis aangepast, maar niet alles. Ook om mezelf te blijven uitdagen. En in de vakantie ga ik gewoon op blote voeten op het strand een potje volleyballen met de kinderen, als is het maar eventjes”

Begrip en hulp

Van haar directe omgeving krijgt Annemarie veel begrip en hulp. “Soms houden ze er meer rekening mee dan ik zelf doe. Maar mensen die wat verder van mij afstaan, maken wel eens de opmerking dat ze ook wel zo’n beugel om kunnen doen en dan zeggen dat ze niks kunnen. Ik probeer me daar maar niet teveel van aan te trekken.”

Wat kan wél

Annemarie en haar gezin richten zich vooral op wat er allemaal wél kan. “Toen ik last kreeg van de klachten die bij neuropathie horen, ging ik echt van alles kunnen naar niks meer kunnen. Met de aanpassingen zoals de EVO en mijn scootmobiel kan ik weer een heleboel. En natuurlijk scheld ik mijn stomme schoenen en de EVO wel eens verrot, maar ik heb ze wél nodig. Ik zou willen dat mensen die te maken krijgen met dergelijke beperkingen elkaar wat meer opzoeken en ervaringen uitwisselen. Zo kun je elkaar helpen. Wij proberen er ook met humor naar te kijken en ik hou me altijd voor dat ik met deze aandoening leef, maar dat de aandoening niet met mij leeft.”